No dia 05 de outubro, a Universidade Santa Cecília (Unisanta) recebeu o primeiro simpósio dedicado à conscientização sobre a espinha bífida, uma condição que afeta muitas crianças e demanda maior visibilidade e conhecimento.
O evento foi promovido pela Associação de Espinha Bífida da Baixada Santista Encurtando Caminhos (Ambsec) em parceria com a Liga Acadêmica de Fisioterapia Neurofuncional da Unisanta. A iniciativa tem como objetivo informar, acolher e unir famílias, alunos e profissionais da saúde em torno de uma causa tão importante.
A presidente da Ambsec, Paula Santolaya, explicou que a associação surgiu a partir de um grupo de mães que se conectaram por meio de um grupo de WhatsApp. “Nós percebemos a necessidade que nós tínhamos de nos unir para que a gente conseguisse espaço de fala, para falar sobre a espinha bífida em geral, porque nós sentimos a falta de conhecimento de profissionais da saúde sobre o assunto”.
Ela destacou a importância de compartilhar experiências e informações, especialmente após se tornar uma mãe atípica, ressaltando que a falta de direcionamento é uma realidade comum. “Sentimos a necessidade de nos unir para acolher essas famílias e direcioná-las para um caminho mais assertivo, ” completou.
O simpósio foi uma evolução de um evento menor realizado no ano anterior, que já visava discutir o tema e promover a troca de informações. “No ano passado, fizemos uma mesa-redonda em uma sala de aula, onde discutimos com profissionais e alunos. A partir daí, percebemos a necessidade de um evento maior, com mais tempo para organização”, explicou Vivian Vargas de Moraes Martins, docente no curso de Fisioterapia da Unisanta e uma das coordenadoras do evento.
Segundo ela, a espinha bífida é considerada a segunda patologia mais incapacitante nas crianças, apenas atrás da paralisia cerebral. “Ela é considerada uma doença rara por conta dos números de casos, por mil habitantes, a gente costuma dizer que são raros, mas são muitos. Então, a gente precisa levar o conhecimento para a população, tanto para os futuros fisioterapeutas, quanto para os cuidadores”, ressalta.
O simpósio contou com palestras de especialistas que abordaram diversos aspectos da espinha bífida, desde o diagnóstico até as terapias disponíveis. O evento foi encerrado com um depoimento de Paula, que agradeceu a oportunidade de compartilhar sua história e reforçou a importância da união entre as famílias e os profissionais de saúde.