Avaliar a prevalência das complicações respiratórias em indivíduos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e o impacto na sobrecarga de seus cuidadores são os objetivos da pesquisa da aluna Michelle Afonso Santana, da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília (Unisanta).
A pesquisa está disponível on-line, até abril, e pode ser respondida gratuitamente por cuidadores de indivíduos com diagnóstico de DMD, que fazem parte do grupo “Distrofia Muscular de Duchenne – OAPD”, da rede social Facebook. Os cuidadores de DMD que não participam de grupos em redes sociais e se interessem pela pesquisa poderão responder acessando o link do questionário aqui.
“A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma patologia genética, progressiva e irreversível que acomete os músculos. Esse tipo de distrofia é a forma mais comum e grave de todas as distrofias musculares, acontecendo somente no sexo masculino, sendo as mulheres portadoras assintomáticas do gene alterado e transmitindo-o para seus filhos homens”, afirma a estudante.
Sobre a doença – A principal característica clínica da DMD é a fraqueza muscular, que, quando no nascimento não há sinais clínicos notáveis, porém a doença já está presente e irá se manifestar a partir dos três anos de idade. A fraqueza muscular ocorre de forma progressiva, acometendo os músculos esqueléticos da região da cintura pélvica, tronco, cintura escapular e músculos da respiração. Ao longo do desenvolvimento a criança começa a apresentar dificuldades motoras, tais como: quedas ao caminhar, dificuldades para subir e descer escadas e perdem a habilidade de correr. Com a progressão da doença, o indivíduo com DMD evolui para cadeira de rodas por pararem de andar e com insuficiência respiratória.